八方塞がりの現実に向き合って声をあげる！！
今朝の朝日新聞の「声」への親友か～ささんの投稿です。
私が亀田総合病院に入院し、手術、放射線治療を受けていた一番苦しかった頃に私のブログを読んで連絡をくれたのがか～ささんでした。
彼女も私と同じ「腺様嚢胞癌」という希少癌が「気管」に発症し、治療を受けていました。癌を宣告されて手術を受けてからもうすぐ3年を迎えますが、腺様嚢胞癌が気管に出来た方には5名しか出っていません。
「気管腺様嚢胞癌」・・・希少中の希少ということです。
それぞれの治療法も様々で、気管壁に浸潤した癌だけを切除することは出来ない為、気管内に出現した部分だけを削り気道確保のためにステントを挿入、残った癌は放射線で焼くという治療を受けた方2名、癌に侵された気管の一部を切除して喉に気管孔を制作する治療を受けた方1名、陽子線治療後経過観察の方1名、無治療を選択された方1名。そして、私は喉から気管支分岐部手前まで10cmの癌があったために胸の骨（砂骨、胸骨、肋骨）大胸筋、気管、声帯、甲状腺を含む喉頭部切除して胸に気管孔を制作する手術」、その後、断端部に放射線治療を受けました。
同じ癌が同じ気管に出来ていてもその進行度、場所などの様々な条件により治療法も異なるのです。
か～ささんと私は同じ気管でしたが、か~ささんは気管支にまたがっていたために私のような手術が出来ませんでした。
それぞれ異なった病院で異なった治療を受け経過観察中だったのですが、私以外の方は全員転移しています。転移、再発率は70%と高いうえ、5年、10年経過してもその可能性が残るので、私にとっても他人ごとではないのです。
この癌のもうひとつの大きな問題は、放射線の効果が低く、効果が実証された抗がん剤がないということです。再発、転移すれば、治療法がないのが現実なのです。希少癌は患者数が少ないゆえに開発に高額なお金と長い時間をかけても回収が出来ないために、新薬開発、新しい治療法の開発がされません。海外で有効とされる薬を日本で使用するための治験さえ困難を極めます。
だからと言って、何しないで死を待つことはしたくないという患者の思いを背負って「TEAM ACC ONE HEART PROJECT」が動き出しました。
「希少癌患者」の「生きたいという思い」を一人でも多くの医療従事者に、製薬会社の方々に伝えるために。
困難を極まりない道なき道ですが「声」を上げ続けます！！
―か～ささんの「声」―
「腺様嚢胞がん」という希少がんに罹患している。部位も極めてまれな気管支だ。標準的な治療法が未確立で、肺がんのガイドラインに沿い治療をしてきたが効果は続かず、病状は進行中だ。今は無治療で不安な毎日を過ごしている。
「患者申し出療養制度」という国の制度があると患者仲間から教えてもらった。未承認薬などをいち早く使いたい場合などに活用できる制度だが、調べてみるとどうやら簡単なことではなく、あまり機能していないとも聞いた。いったい誰のための制度なのか。
希少がんは薬の研究すらされず、生きることを諦めなくてはいけないのか。海外で効果があると報告された薬を日本でも使えるようにできないのか。効果が期待できる薬があるならば、試したい。患者の切実な思いを製薬会社の人と医療者に知っていただきたい。
まだもう少し家族と共に生きていきたいし、家族もそう願ってくれている。今は娘の中学卒業を生きる目標にしたい。何かできることはないかと模索している。