先月の第3土曜日。私が罹患した腺様嚢胞癌（ACC）の患者会「Team ACC」の記念すべき第1回オンラインカフェが開催されました。
ACCは稀少癌に分類される珍しい癌であり、医師から罹患を告げられた時、ほぼ全員が「聞いたことありません。どんな字を書くのですか。」と聞き返したと聞きます。私もそうでした。先生が英語で印字された細胞検査結果紙面の片隅に漢字で書いてくださいました。
癌と聞くと多くの人は、茫然自失となり途方にくれます。しかも、「ACCは効果が実証された抗がん剤がない、放射線も効果が期待できない。よって外科手術で切除することが一番の治療法となる。しかし、外科手術で切除出来ても再発、転移率が高いので安心できない。」と説明されると尚更です。何かいい治療法があるはずと情報を集めます。でも、稀少癌となれば情報がなかなか見つからない。私も「何かいい治療法がないだろうか？声を失い気管孔呼吸になるという大きな後遺症が残る手術はしたくない。」という思いから、高額なセカンドオピニオン（当時、1時間税抜4万円）を2回行ないました。
結局、生きるには外科手術しかないと自分で判断。幸い友人の紹介で亀田総合病院の頭頸部外科の名医岸本誠司先生、呼吸器外科の名医野守裕明先生に巡りあい、手術を受け9月12日で丸3年を迎えることになります。
Team ACCの存在を知ったのは、亀田総合病院の半年近い入院中に私のブログを見たか～ささんと言う三重県の女性からメールをいただいたのがきっかけです。か～ささんも私と同じACC。しかも、私と同じ気管の中に発症という稀少癌が稀少部位に出来た状況だったのです。気管に出来た腺様嚢胞癌という情報を探していた時に私のブログに出会ったそうです。あれから2年以上が経過しましたが、気管ACC罹患の方に出会ったのは、いまだ私をいれて6人だけです。私も、術後の一番きつい状況の中でしたし、まさに暗闇の中に一筋の光明を見た思いでした。
退院後の2018年5月に築地のがんセンター中央で開催された「ACCカフェ」に参加させていただきか～ささんとの対面を果たしました。Team ACCはHAMAさんと言う耳下腺のACCを発症された方が、情報を共有し「一人じゃないんだ！共に生きよう！！」という思いから作られたチームなのです。
HAMAさんのリードにより定期的に開催されてきたACCカフェですが、今年に入って、4月に予定されていたACCカフェも新型コロナ感染拡大で中止せざるを得ませんでした。
そして、今回のオンラインカフェの開催となったわけです。「一人じゃないんだ。共に生きよう！！」を合言葉に、稀少癌の情報交換、再会、新しい出会いと有意義なひと時を過ごすことが出来ました。
HAMAさん、Team ACCの皆さん本当にありがとう！！これからもずっと共に生きましょう！！
