アルマさんの記事「退院支援」は無いのだよ・・・ ほんま、そうですわ。病院はセオリー通りの治療が終わると退院後の生活とか気管孔人間に改造されたうえでのメンテナンスのやり方とか結構放任主義と感じました。 まあ、日本でも珍しい特殊な手術を受け、前例も少ないし、現存されている同じような状態の患者さんには出会ったこともないから、ドクターも手術はするけどあとのケアまでは分からないのでしょう。 ステージⅣ、癌切除手術しなければ余命3ヶ月、5年後生存率40％未満とまで聞いたガンカンジャーが、幸運にもそんな困難な手術が出来る名医に巡り会えて、こうして術後6年が経過しても生きているのだから感謝しかないのだけれどもね。 《気管孔に関すること》気管孔の体での退院後のメンテナンスについても「気管孔に水やホコリが入らないようにガーゼなどでケアしてください。」これはアルマさんと同じ。ネブライザー、吸引機の要不要、どのメーカーのどのレベルの機械がいいとか、使い方、やり方をすべて「自分で考え自分でやる！！」ことになります。 結局、気管孔の保護は気管孔に吸い付き苦しくなるガーゼではなく妻がネットで見つけてくれたラリンゴフォームが自分には最適だったのでそれを2枚重ねで愛用しています。ネブライザーは、オムロン製3台、外国製2台（価格は10万円、4万円、4000円と様々、5台のうち3台は著効、長時間の外出に持ち歩きが可能な携帯用が3台）を購入して実際に使ってみて使える物だけ使っています。数回使って使い物にならず押し入れに眠っているものもあります。 気管孔のメンテナンスで重要な狭窄防止のためのチューブも入院中は担当医と試行錯誤していましたが、退院後はすべて自作！！ だって、気管に挿入されたチューブの具合の良し悪しは自分しかわからない！！ 「ネブライザーは1日何回？」「1回の加湿時間は？」「何時間おき？」「気管孔の痰取り掃除はどうする？綿棒？ピンセット？耳かき？」「ネブライザーの薬液は？生理食塩水でないといけない？」「ネブライザーの洗浄、消毒は？アルコール消毒？煮沸消毒？水でいい？」教科書とか参考例がないから、これらすべて自分で試行錯誤してやるしかないのです！！ 《筋トレに関すること》ドクター曰く、筋トレも「息が上がると思うし、気管孔呼吸では力を入れて力んだり、息むことが難しくなるから難しいとは思います。でも体力作りは大事だから出来るならやった方がいい。」ということで・・・自己責任で出来るか出来ないか判断して「自分で考え自分でやる」しかない。まあ、ドクターと言えども「痛い、苦しい」など他人の体の細かいことまでわからないから当然と言えば当然。 幸い、自分は筋トレのノウハウは熟知しているプロですし、筋トレ大好きで筋トレやるためにアメリカまで行き、もはや脳みそまで筋肉と化しており、なかやまきんにくんの言葉を借りれば「健康の為なら死んでもいい！！」くらいに思っていたので、「しない！」という選択肢はありませんでしたが(笑)・・・。鎖骨、肋骨が無くても、右乳が無くても、気管孔でも、生き残ったその体で出来る事をやるだ続きをみる
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